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“Camp 2016”. A Bologna due giorni per informare sulla HHT, malattia rara



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Un weekend per fare informazione sulla Hht (vale a dire la teleangectasia emorragica ereditaria), una malattia rara, ma dalle conseguenze potenzialmente anche fatali, su cui si sa ancora troppo poco.

Questo, in sintesi, l’obiettivo di ”Camp 2016”, il decimo incontro nazionale promosso da Hht Onlus, che quest’anno si terra’ a Bologna il 17 e il 18 settembre. Presentando la due giorni a Palazzo D’Accursio, l’assessore comunale alla Sanita’ Luca Rizzo Nervo spiega che “per Bologna, ospitare ”Camp 2016” sara’ l’occasione per sensibilizzare il territorio, e magari per far aumentare anche a livello nazionale l’attenzione su questa malattia”.

Da parte sua la coordinatrice regionale della onlus, Antonella Bonafe’, fornisce qualche dettaglio in piu’ sulla Hht, precisando che “non esiste una cura per questa malattia, che causa malformazioni artero-venose e che si manifesta principalmente tramite l’epistassi (cioe’ quando si sanguina dal naso, ndr) e che, in alcuni casi, puo’ portare a ictus, emboli o aneurismi cerebrali”. Una malattia molto pericolosa, quindi, “ma anche poco conosciuta: infatti, in Italia ne viene colpita una persona ogni 5.000, con 1.200 pazienti seguiti su 12.000 persone affette dalla malattia, mentre in Emilia-Romagna ci sono 93 casi accertati, e 800 potenziali”. Questo significa, in sintesi, che “il 90% delle persone colpite da Hht non sanno di averla”.

Iniziative come ”Camp”, tiene a precisare Bonafe’, che soffre di questa malattia, “non sono un modo per pretendere una cura, ma per fare informazione in modo che si arrivi a individuare la malattia tramite screening precoce, cosa che ora accade di rado, tanto che, secondo uno studio, possono volerci 30 anni per avere una diagnosi di Hht”.

Proprio a informare e sensibilizzare, dunque, servira’ la due giorni bolognese in programma il prossimo weekend nella Sala Biagi della Sala Borsa, che presentera’ la novita’ dei workshop dedicati ai bambini e ai ragazzi dai quattro ai 18 anni. Questo perche’, aggiunge Bonafe’, “c’e’ una netta discrepanza tra il numero di pazienti adulti e quello dei piu’ piccoli, e questo si deve al fatto che molti genitori, per vari motivi, non fanno fare lo screening sui propri figli”. Sempre in Sala Biagi, inoltre, si terra’ una conferenza gratuita con medici e pazienti, per fare il punto sulla lotta alla Hht, che puo’ contare su due centri di eccellenza a Bari e Pavia, mentre in Emilia-Romagna il presidio sanitario di riferimento e’ l’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, dove si curano 11 persone affette da Hht e i cui medici Luigi Bolondi e Patrizia Pini sottolineano “l’importanza di diagnosticare quanto prima la malattia, che se individuata per tempo e’ ampiamente gestibile, anche se non esiste una cura per eliminarla definitivamente”.

(Ama/ Dire)

http://www.hhtonlus.org