Epatite C, le nuove terapie non sono per tutti: informazione insufficiente, criteri AIFA di accesso non chiari, liste d’attesa lunghe. Burocrazia e diseguaglianze fanno del diritto alla cura una chimera per i più.
Questi i principali risultati del Rapporto nazionale“Epatite, C siamo!”, presentato da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, nell’ambito del programma nazionale svolto con il sostegno non condizionato di Abbvie.
Un cittadino su due affetto da Epatite C lamenta una scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro viene escluso dalle delibere regionali e dai criteri Aifa e si trova a fare i conti con valutazioni che sono più di carattere economico che clinico. Nemmeno che accede alle terapie ha un percorso facile, il tempo di attesa per ricevere i farmaci arriva anche a sei mesi.
Inoltre, nella maggior parte delle Regioni non risulta esserci chiarezza sul numero effettivo di persone da trattare, di quelle che hanno co-infezioni HIV e HCV correlate e sui trattamenti erogati in carcere. Ancora, rimangono disomogenee l’accesso ai nuovi farmaci e le decisioni per chi si cura al di fuori della regione di residenza.
Per Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva “la realtà che le persone affette da epatite C stanno vivendo non è certo quella di un servizio sanitario nazionale universale ed equo. Infatti il diritto a guarire è per pochi, quelli che sono ammalati abbastanza e che riescono a superare lo scoglio delle liste d’attesa anche di sei mesi; gli altri devono aspettare di peggiorare, o, se possono permetterselo, andare all’estero correndo magari anche qualche rischio. E mentre le istituzioni stanno a guardare, i vuoti lasciati dal SSN sono stati colmati dai cosiddetti “viaggi della speranza”, principalmente in India; nel frattempo, cogliendo la portata di un bisogno insoddisfatto, alcuni soggetti ne hanno creato un business internazionale“.
Tutto questo, continua Aceti, “è inaccettabile. Vanno superate le attuali diseguaglianze, garantendo l’accesso a tutti i malati. Innanzitutto il fondo per i farmaci innovativi deve essere rifinanziato a partire dalla prossima legge di Stabilità, con risorse nuove e senza intaccare il Fondo Sanitario nazionale, pensando ad esempio alla finalizzazione di quota parte del pay back”.
Contemporaneamente, conclude Aceti, bisogna continuare a far scendere i prezzi delle nuove terapie, puntando su una maggiore concorrenza tra produttori e formalizzando l’impegno dello Stato a garantire l’accesso per tutti. L’obiettivo Epatiti Virali 0 lo chiede l’Oms. “Ed è urgente eliminare le liste d’attesa per l’accesso ai farmaci: siano fissati con norma dello Stato i tempi massimi che non possono andare oltre 15 giorni dalla decisione condivisa tra medico e paziente. Infine più informazione e più prevenzione per i cittadini”.
Fonte FNC IPASVI