La commissione Igiene e Sanità ha approvato all’unanimità il “Ddl Taverna”, che introduce nei Livelli essenziali di assistenza gli screening neonatali obbligatori, oggi erogati in ordine sparso solo da una manciata di Regioni. D’ora in poi il monitoraggio, come recita l’articolo 1 della legge “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”, sarà effettuato «su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precosi e un tempestivo trattamento delle patologie». Gli accertamenti diagnostici andranno realizzati per le malattie metaboliche ereditarie per cui esistano evidenze scientifiche di efficacia terapeutica o per cui sia comprovato che una diagnosi precoce rappresenti un vantaggio in termini di accesso a terapie in stato avanzato di sperimentazione, anche di tipo dietetico.
“Oggi e’ stata scritta una pagina di buona politica in Commissione Sanita’ che ha approvato all’unanimita’ in sede deliberante il ddl sullo screening neonatale. Si tratta di una legge importante per la salute dei bambini, perche’ introduce l’obbligatorieta’ della diagnosi precoce allargata neonatale, inserendo nei LEA gli accertamenti diagnostici obbligatori per la prevenzione della malattie metaboliche ereditarie. Una legge che tutte le forze politiche hanno voluto, sostenuto e che oggi consegniamo al Paese come segno di doveroso rispetto per la tutela della salute. Un atto di civilta’ che conferma la possibilita’, quando si vuole davvero, di fare buona politica. Dovremmo continuare cosi'”. Lo dichiara in una nota il senatore d’Ambrosio Lettieri (CoR), componente Commissione Sanita’ Senato.
“Lo scopo della legge- aggiunge D’Ambrosio Lettieri- e’ consentire, in tempo utile, la diagnosi di malattie, metaboliche e rare, per le quali e’ oggi possibile effettuare una terapia. Patologie per le quali vi siano, insomma, evidenze scientifiche che una diagnosi precoce possa comportare benefici per il nascituro, come il miglioramento della qualita’ e dell’aspettativa di vita. La legge, inoltre, prevede anche i criteri di aggiornamento del panel delle malattie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sinora limitate a tre. I benefici che derivano dallo screening neonatale allargato sono di diversa natura: consente di disporre di dati epidemiologici su un numero maggiore di patologie per la programmazione e la realizzazione di interventi di sanita’ pubblica, genera un contenimento dei costi per il Servizio sanitario nazionale a lungo termine e contribuisce ad evitare, a migliaia di famiglie, di vivere un lungo periodo di incertezza della diagnosi, con elevati costi umani e anche sanitari in termini di visite, indagini diagnostiche, ricoveri e trattamenti inadeguati. Ci auguriamo che le Regioni si adeguino – hanno sei mesi di tempo dall’entrata in vigore della legge – alle disposizioni perche’ la diagnosi precoce neonatale allargata sia operativa e omogenea su tutto il territorio nazionale. La copertura finanziaria ammonta a 25 milioni di euro a decorrere dal 2014”.
“Grande soddisfazione” per l’approvazione in via definitiva della legge sullo screening neonatale viene espressa da Emilia Grazia De Biasi, Presidente della Commissione sanita’ del Senato. “Ora – prosegue la Senatrice- i genitori avranno piu’ tranquillita’ e i bambini piu’ sicurezza per la propria salute.
E’ una legge importante che mette i risultati della scienza al servizio dei bambini intervenendo su malattie metaboliche in modo precoce e non riparativo”. Insomma, sottolinea De Biasi, “l’approvazione della legge, che vede la Senatrice Paola Taverna come prima firmataria, e’ un grande risultato dovuto all’unita’ della Commissione sanita’ e della leale collaborazione tra Parlamento e Governo. Un ringraziamento particolare al Presidente del Senato Pietro Grasso che ci ha consentito di approvare la legge prima della pausa estiva”. (Com/Rai/ Dire)
Approfondimento – Cos’è lo Screening Neonatale
Lo screening neonatale è uno dei più importanti programmi di medicina preventiva pubblica. Ha come obiettivo la diagnosi precoce di alcune malattie congenite. Le patologie oggetto dello screening neonatale, se non riconosciute precocemente, possono causare danni spesso irreversibili soprattutto a carico del sistema nervoso centrale con conseguenti gravi disabilità.
L’identificazione di tali patologie nei primi giorni di vita è essenziale per intervenire in tempo e per evitare le conseguenze gravi sulla salute nel neonato. Infatti, la diagnosi precoce di queste malattie permette un intervento terapeutico farmacologico e/o dietetico finalizzato alla prevenzione dei possibili danni all’organismo del neonato.