Come vive una persona affetta da malattia infiammatoria cronica intestinale (Mici)?
Il programma ‘In their shoes’ – mettersi ‘nei panni’ dei pazienti affetti da malattia di Crohn e colite ulcerosa – prova a dare una risposta attraverso una app sviluppata da Takeda.
È una vera e propria simulazione che permette ai partecipanti di vivere per un giorno l’impatto di una Mici nei differenti ambiti della vita di chi ne e’ affetto, da quello lavorativo a quello sociale e relazionale.
Due gli strumenti utilizzati: una app per smartphone e tablet e un kit con alcuni oggetti tra i quali salviettine detergenti, contenitore per raccolta campione delle feci, deodorante auto, traversa impermeabile per letto. Un’esperienza immersiva durante la quale i partecipanti, dopo avere creato il loro avatar sulla app, possono immedesimarsi nel quotidiano dei pazienti attraverso la ricezione di messaggi di testo e l’uso degli oggetti del kit. Si entra cosi’ in contatto in prima persona con alcune difficolta’ fisiche, emotive e organizzative affrontate da chi e’ affetto da una Mici, che possono arrivare ad essere significativamente invalidanti.
Il programma ‘In their shoes’, nato nel 2016 per dare la possibilita’ ai dipendenti Takeda di comprendere cosa significa soffrire di una Mici, e’ stato adesso esteso ad alcuni rappresentati delle istituzioni, che per la prima volta in Italia, hanno vestito per un giorno i panni di un paziente per comprenderne a pieno difficolta’ ed esigenze.
“Ho subito appoggiato l’iniziativa, volevo capire come fosse la giornata tipo di una persona affetta da una malattia cronica intestinale: usando questa applicazione, mi sono state sufficienti 24ore per testare e rendermi conto delle enormi peripezie che un paziente deve affrontare- ha raccontato la senatrice Laura Bianconi, 12a commissione Igiene e Sanita’ del Senato della Repubblica- Sono convinta che capire cosa puo’ provare una persona sia il modo migliore per poterla aiutare fino in fondo”. “Sono incredibili le innumerevoli situazioni e le continue limitazioni che le persone affette da queste patologie devono affrontare sin dalla mattina di ogni singolo giorno- ha aggiunto l’onorevole Vittoria D’Incecco, 12a commissione Affari sociali della Camera dei deputati- Sono stata avvisata dall’app tutte le volte che avrei potuto avere, proprio come accade ad un paziente, problemi di incontinenza e ho immaginato quanto sarebbe difficile anche solo andare al cinema”. Le persone con Mici si trovano spesso a subire limitazioni nella propria vita a causa dei sintomi, delle situazioni di disagio e delle difficolta’ che essi comportano, coinvolgendo inevitabilmente anche la vita familiare. Le persone allora arrivano a non mangiare prima di uscire, o ad accettare di andare al cinema o a teatro solo se hanno la possibilita’ di sedere ai margini della fila, sviluppando un senso di inadeguatezza o un sentimento di alienazione rispetto al contesto familiare, per la sensazione di non essere creduto rispetto al proprio malessere fisico e psicologico.
“Grazie a questa applicazione ci si puo’ rendere conto di quali e quante siano le situazioni di disagio e le difficolta’ che limitano la vita delle persone affette da malattie croniche intestinali- ha detto Salvatore Leone, direttore generale Amici Italia onlus- Quando parlo della vita quotidiana, ovviamente, non mi riferisco solo ai pazienti, ma a tutti i familiari che indirettamente ne subiscono gli effetti: si puo’ arrivare a dire, senza esagerare, che sia l’intestino a scandire, come un vero orologio, la vita di queste persone e non solo”.
La colite ulcerosa e la malattia di Crohn sono caratterizzate da un’infiammazione del tratto gastrointestinale, colpiscono oltre 4milioni di persone nel mondo e si stima ne soffrano circa 200mila in Italia. E’ bene sottolineare che per la colite ulcerosa e la malattia di Crohn non sia stata ancora individuata la causa scatenante e non esista una cura conosciuta. Sicuramente comunque hanno una eziologia multifattoriale; alimentazione, stile di vita, eventi stressanti, familiarita’, pregresso uso di antibiotici sono tutte condizioni con un ruolo importante. Fondamentale diventa pertanto l’approccio multimodale di trattamento ove gastroenterologo clinico, nutrizionista, psicologo, endoscopista, radiologo, patologo lavorano in concerto posizionando il paziente al centro di un percorso.