Ci sono ben 800 malati legati a un filo, letteralmente. Sono i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo. Il filo, ovvero la terapia salvavita della nutrizione parenterale, la nutrizione artificiale che consente ai pazienti di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di cui hanno bisogno per vivere.
Ma questa condizione rara non è considerata dal Sistema sanitario nazionale come una malattia rara. Questo significa che i pazienti con IICB non hanno accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà di questi malati oggi si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo la Giornata mondiale delle malattie rare.
L’IICB COLPISCE ADULTI E BAMBINI: SE NON TRATTATA, PUO’ CAUSARE LA MORTE PER DENUTRIZIONE
La IICB è una insufficienza d’organo causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. In altre parole la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione.
La IICB può colpire sia bambini che adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto oppure a danni estesi della parete dell’intestino, e la alterazione della motilità intestinale, una specie di paralisi dell’intestino, per cui il cibo non può progredire lungo l’apparato digerente.
Questa patologia è la più rara delle insufficienze d’organo, e come tale è la meno conosciuta. In Italia ne sono affetti circa 12 casi/milione di abitanti. La rarità della IICB la rende sconosciuta o semisconosciuta a molte figure professionali del Sistema sanitario nazionale. A questo contribuisce il fatto che il Sistema sanitario non ha dotato la IICB di un corrispettivo «codice nosologico» che ne consenta «l’identificazione amministrativa».
AL VIA CAMPAGNA «UN FILO PER CRESCERE» PER METTERE IN LUCE LE DIFFICOLTA’ DEI MALATI
Contro questa sostanziale indifferenza, proprio oggi in occasione della giornata dedicata ai malato con IICB, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione «Un filo per crescere».
L’obiettivo è di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno. «Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale», spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus.
«L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari», aggiunge.
UNO SPOT E UN FLASH MOB PER RENDERE VISIBILI I PAZIENTI CON IICB
L’Associazione Un Filo per la Vita Onlus ha realizzato uno spot all’interno del quale una bimba risponde alla domanda «cosa vuoi fare da grande?» La risposta di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Lo spot fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani. In Piazza del Popolo a Roma, alle 11.30, è invece previsto un flash mob per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita.
Fonte La Stampa