Si celebra oggi domenica 17 settembre la giornata nazionale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica SLA, malattia degenerativa progressiva e a tutt’oggi incurabile, che affligge oltre 6 mila italiani e 400mila persone nel mondo.
La giornata, organizzata da AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, vedrà i volontari in oltre 150 piazze italiane impegnati a raccogliere fondi da destinare al sostegno dei malati nell’ambito di vari progetti come ad esempio l’Operazione Sollievo, inizitiva che consiste nell’aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà. La raccolta fondi avverrà con la vendita di oltre 12mila bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG a 10 euro ciascuna. L’iniziativa prende infatti il nome di «Un contributo versato con gusto».
Il 29 settembre, inoltre, si svolgerà a Torino il 2° Simposio nazionale sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA. Rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari, sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it
La SLA è una malattia degenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni cerebrali e del midollo spinale che controllano il movimento muscolare volontario. Questo rende via via più difficile muoversi, parlare, deglutire, finché il paziente perde l’autosufficienza. Nel 90% dei casi, la malattia è fatale entro dieci anni dalla diagnosi. Oggi non esiste nessuna cura specifica; ma la prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. La ricerca è quindi fondamentale, come sottolinea Massimo Mauro, presidente di AISLA: «Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto».
Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà attivo il numero 45515 con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno in particolare per sostenere il progetto di ricerca clinica ‘PROMISE’, vincitore del Bando 2013 di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, che coinvolge oltre 24 centri del nostro paese.
La Giornata, che ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), vedrà anche l’adesione della Lega Calcio, che dedicherà la quarta giornata del campionato di calcio italiano (16 e 17 settembre) alla sensibilizzazione sulla SLA.
Fonte La Stampa
