Appuntamenti e iniziative per sensibilizzare il pubblico sulla patologia rara per l’edizione 2016. Diagnosi precoce, fondamentale per garantire da subito ai piccoli pazienti l’accesso a trattamento per una migliore qualita’ della vita. Il messaggio di Papa Francesco.
ROMA – La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da Uppmd (United Parent Projects Muscular Dystrophy) e in calendario il 7 settembre e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento importante per la visibilita’ di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di iniziative per informare la societa’ civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica.
La Giornata Mondiale 2016 sara’ dedicata al tema della diagnosi precoce, fondamentale per garantire da subito ai piccoli pazienti l’accesso a trattamento per una migliore qualita’ della vita. Maggiori approfondimenti e video sono disponibili sul sito internazionale dedicato alla Giornata. L’evento ha ricevuto l’alto patrocinio del Parlamento Europeo e coinvolge oltre 85 realta’ di 39 nazioni. Tra le iniziative in programma in Italia e’ da segnalare un gruppo di circa 25 soci e amici dell”associazione che viaggera’ da Pordenone a Roma in bici da strada con l’obiettivo di arrivare mercoledi’ 7 settembre in piazza San Pietro, dove una delegazione dell”associazione partecipera’ all’udienza papale proprio in occasione della Giornata mondiale.
Anche quest’anno Papa Francesco ha dedicato uno speciale messaggio alla comunita’ di pazienti e famiglie: “In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, invio un messaggio di speranza a tutti i bambini e ragazzi affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, perche’ non perdiate mai la speranza e la gioia di vivere. Prego anche perche’ sempre piu’ bambini ricevano una diagnosi precoce, rendendo possibile il loro accesso a trattamenti che garantiscano loro una migliore qualita’ della vita. Vi ringrazio per tutto quello che fate e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica”.
In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi. Il simbolo internazionale dell’evento sara’ costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l”obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere cancellata grazie ai progressi della ricerca scientifica. In alcune citta’ i volontari distribuiranno, in cambio di piccole offerte, anche kit di bolle di sapone, anche questi simbolicamente legati all”idea di un futuro senza Duchenne. Inoltre, come nel 2015, sara” attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito e’ possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarieta’ che richiede solo pochi “click”, per contribuire a finanziare programmi sul tema della diagnosi precoce.
(www.redattoresociale.it)
