Il 20% in più dal 2012, in Totale sono 2.537 (DIRE) Roma, 27 lug. – Negli ultimi 5 anni il numero di associazioni di malattia rara censite sul sito di Orphanet ha registrato un continuo incremento: da 2.467 nel 2012 a 2.537 nel 2017 (+2,4%).
E’ quanto emerge da ‘MonitoRare’, il terzo rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, che specifica come l’incremento in termini percentuali sia di molto superiore per le associazioni italiane che passano dalle 265 del 2012 alle 318 del 2016 (+20%), portando cosi’ il ‘contingente’ italiano a rappresentare il 12,5% delle associazioni registrate sul sito di Orphanet (era il 10,7% nel 2012). La presenza dell’associazionismo di settore sul territorio nazionale e’, pero’, molto diversificata: il valore medio nazionale pari a 0,52 sedi di associazioni per 100.000 abitanti (dato riferito alle sole associazioni censite sul sito di Orphanet) maschera situazioni molto diverse (da 0 fino a 1,14).
In termini di responsabilizzazione delle persone con malattia rara e/o dei loro rappresentanti associativi, va riscontrata anche la positiva partecipazione dei rappresentanti dei pazienti italiani nei 24 ePAGs – European Patient Advocacy Groups – formalmente costituiti: i rappresentanti italiani sono 25 su 142 (17,6%) e secondo i dati piu’ aggiornati sono 15 su 24 (62,6%) gli ePAGs in cui e’ presente almeno un rappresentante italiano. Da ricordare, in materia di associazionismo, anche l’approvazione della Legge n. 106 del 6 giugno 2016, ‘Delega al Governo per la riforma del Terzo Settore, dell’impresa sociale e per la disciplina del servizio civile universale’ – attraverso cui secondo il rapporto si e’ “finalmente data una chiara e unitaria definizione di natura, ambiti di azione, finalita’ e confini del terzo settore” – i cui ultimi provvedimenti attuativi sono stati approvati in Consiglio dei Ministri a fine giugno 2017. (Ekp/ Dire)
