Emofilia B, una patologia altamente invalidante

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Una patologia altamente invalidante per chi ne e’ affetto e per la sua famiglia e che, per la sua natura cronica e le sue complicanze, raggiunge costi ragguardevoli pro capite per il Ssn.

Con l’obiettivo di stimolare il dibattito sulle nuove frontiere terapeutiche per il trattamento dell’emofilia B, mantenendo sempre uno sguardo rivolto ai bisogni insoddisfatti del paziente e al potenziale risparmio per il Ssn, si e’ tenuto all’Istituto superiore di sanita’ il convegno ”Emofilia B: il ruolo dell’innovazione per il miglioramento degli unmet needs’, realizzato grazie al contributo non condizionato di CSL Behring.

Ma cos’e’ esattamente l’emofilia B? È un disordine ereditario della coagulazione causato da deficit di una proteina della coagulazione chiamata fattore IX. La malattia, per una sua particolare trasmissione genetica, colpisce prevalentemente il sesso maschile. “La gestione di questa patologia- ha spiegato Adele Giampaolo del dipartimento Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare dell”Istituto superiore di sanita”- richiede la partecipazione di uno staff medico multidisciplinare (ematologo, ortopedico, fisioterapista, psicologo ecc.) che possa seguire adeguatamente il paziente sia nella fase di diagnosi che nell’intero percorso terapeutico: in eta’ avanzata aumentano anche le morbosita’ (come ad esempio malattie cardiovascolari e tumorali) che necessitano la compartecipazione di ulteriori figure specialistiche”. Una patologia dai costi sociali ragguardevoli: oltre ai costi di gestione e pertinenza del Servizio sanitario nazionale, infatti, si aggiungono i costi relativi alla ridotta attivita’ lavorativa che gravano sulla collettivita’, come ad esempio, le complicanze che non permettono un lavoro costante o riducono i giorni di frequenza scolastica, ritardando l”ingresso del paziente nel contesto lavorativo.

“Avere qui oggi riunito un panel di relatori cosi’ multidisciplinare- ha proseguito Giovanni Di Minno, presidente dell’Associazione italiana Centri Emofilia- che raccoglie oltre i clinici, economisti sanitari e farmacologi ed anche i pazienti, dimostra quanto impatti l’emofilia B sulla vita di chi ne e’ affetto. L’auspicio e’ che l’imminente arrivo di nuove terapie garantisca una migliore gestione del paziente nel rispetto delle risorse gia’ individuate e nella globale sostenibilita’ di sistema”.

Ha sottolineato quindi Cristina Cassone, presidente della Federazione delle associazioni Emofilici: “L’impegno e l’attenzione della Fedemo sono rivolti ai bisogni dei pazienti, tra questi la necessita’ di garantire omogeneita’ dell’assistenza su tutto il territorio nazionale e pari opportunita’ di accesso a tutte le opzioni terapeutiche disponibili”. Le nuove terapie per il trattamento del”emofilia B, ha aggiunto ancora Francesco Saverio Mennini, research director Ceis Economic Evaluation and HTA presso la Facolta’ di Economia dell’Universita’ di Roma Tor Vergata, possono “modificare la qualita’ della vita del paziente in modo incisivo, con un miglioramento dell’aderenza alla terapia ed una riduzione dei costi di gestione per il Sistema Sanitario Nazionale. In prospettiva, inoltre, tali benefici personali e di sistema potranno avere ulteriori risvolti positivi, in particolare quando nuove evidenze permetteranno di prolungare ancora l’intervallo di tempo tra due somministrazioni consecutive”. ha infine concluso Oliver Schmitt, general manager, Italia & Grecia di CSL Behring: “La nostra azienda e’ da sempre impegnata nel migliorare la qualita’ di vita dei pazienti in tutto il mondo: utilizziamo le tecnologie piu’ avanzate, cercando di sviluppare terapie innovative per garantire il massimo supporto a coloro che ne hanno bisogno”. (Cds/ Dire)

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