Lunedi’ prossimo, 13 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Epilessia, la malattia neurologica piu’ frequente che colpisce 65 milioni di persone nel mondo, 8 milioni in Europa e 500mila in Italia. “Ancora una volta e’ utile ricordare quanto questa malattia sia accompagnata da pregiudizi, disinformazione e ignoranza”, fa sapere intanto la dottoressa Clementina Boniver, neurologa pediatra ed epilettologa presso l’azienda ospedaliera Universita’ degli Studi di Padova, domani a Padova interverra’ al convegno organizzato dall’Aice Veneto ‘Update in Epilettologia’.
“La parola d’ordine e’ sempre Uscire fuori dall’ombra– prosegue la Boniver- A distanza di quasi 20 anni dal progetto congiunto dell’Organizzazione Mondiale della Sanita’ e della Lega Internazionale contro l’epilessia la strada da percorrere e’ ancora lunga. La diagnosi di epilessia continua ad avere un impatto emotivo nel paziente e nei suoi familiari spesso sproporzionato alla reale gravita’ del problema. I pazienti devono essere aiutati a conoscere e saper accettare la malattia. Una corretta informazione evita errate percezioni e vissuti distorti che comportano il rischio di atteggiamenti iperprotettivi, scarsa autostima e maggior vulnerabilita’ sociale”. L’epilessia e’ un problema di grande rilevanza sociale, aggiunge il presidente Aice, Veneto Stefano Bellon, tanto che “in Italia e’ riconosciuta come malattia sociale con DM n 249/65. Lo stigma derivante dall’improvviso e imprevedibile manifestarsi della crisi, l’ignoranza radicata nelle superstizioni e nelle norme discriminanti negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia. Siamo in tanti in Italia ad avere questa malattia e con le nostre famiglie e amici saremo in grado di migliorare la qualita’ delle nostre vite”.
PROGNOSI EPILESSIA
Quando non c’e’ conoscenza c’e’ paura. “La gente comune deve sapere che l’epilessia e’ un disordine del cervello curabile e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi. L’epilessia non impedisce a questi pazienti di andare a scuola, svolgere attivita’ sportiva, lavorare ed avere dei figli- fa sapere ancora la dottoressa Boniver- purtroppo rimane ancora una quota consistente di pazienti farmacoresistenti nonostante siano stati sperimentati e commercializzati negli ultimi anni nuovi farmaci antiepilettici e proposte strategie terapeutiche alternative”. L’inizio delle crisi epilettiche riguarda piu’ frequentemente la fascia di eta’ 0 -18 e quindi puo’ essere coinvolto tutto il periodo della formazione scolastica. “Purtroppo ci sono realta’ in cui le informazioni sulla malattia sono distorte e scarsa la comunicazione tra famiglie, specialisti e insegnanti”.
INDAGINE TRA GLI INSEGNATI
“Da un’indagine DOXA su 600 insegnanti italiani del 2010 risulta che quasi tutti gli insegnanti conoscono l’epilessia ma 6 su 10 non saprebbero come intervenire di fronte a una crisi epilettica, il 58% metterebbe in atto comportamenti errati e il 70%, in presenza di una crisi epilettica, chiamerebbe subito il 118. Una survey piu’ recente nel 2014 non riporta dati piu’ confortanti – afferma la Boniver – E’ fondamentale fare un lavoro quotidiano e capillare di formazione e informazione”.
COSA FARE IN PRESENZA DI UNA PERSONA CON ATTACCO EPILETTICO
“In presenza di una crisi non bisogna avere paura e aiutare la persona non comporta nulla di difficile. Se la crisi e’ di breve durata- spiega l’esperta- e comporta solo un’alterazione parziale della coscienza bisogna rassicurare la persona, comunicare con lei per capire se la crisi e’ terminata, accompagnarla con gentilezza per evitare ostacoli e luoghi pericolosi. Se durante la crisi la persona perde conoscenza, cade e presenta delle scosse bisogna proteggerla da lesioni mettendole qualcosa di morbido sotto la testa, allentargli i vestiti se troppo stretti, stenderla supina o su un fianco, comunicare e assicurarsi che abbia ripreso conoscenza. Non bisogna immobilizzarla, inserirle dita o fazzoletti in bocca, alzarla o darle da bere appena e’ terminata la crisi, praticare la respirazione artificiale d’emble’e, somministrare farmaci se la crisi e’ terminata. E se la crisi dura piu’ di 4/5 minuti? E’ necessario l’intervento farmacologico”, conclude Beniver. (Cds/ Dire)
