Quando il dolore globale è incontrollabile. Bioetica della sedazione profonda

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A cura di Giuliana Nepoti, Infermiere specialista in Cure Palliative e terapia del dolore

Per una scelta oramai consolidata, la mia attività professionale si svolge prettamente in ambito onco-ematologico dove il paziente inizia, generalmente, il suo percorso di cura ovvero in Ospedale.

Per tale motivo la mia esperienza, relativa alla gestione dei pazienti che si trovano in una condizione gravissima di malattia con una prospettiva di vita molto breve, non nasce dalla gestione quotidiana di tutte le problematiche inerenti allo stato di malattia, ma nasce e si coltiva con la formazione in cure palliative, la lettura, l’aggiornamento costante e desiderato su questo argomento che inevitabilmente ci colpirà tutti ovvero la morte.

Vorrei meglio dire “una buona morte” perché non dobbiamo solo concentrarci sulla qualità della vita sia prima che durante il fine vita, ma l’obiettivo di chi sta accanto a chi soffre è quello di togliere o alleviare la sofferenza, soprattutto quella inutile.

Oggi la scienza ci offre molte opportunità terapeutiche di alto livello che ognuno, medico o infermiere, ciascuno per le proprie competenze deve, sottolineo deve, mettere in campo ogni volta che se ne ravvede l’utilità. E’ quasi inutile ribadire la fragilità e la complessità di questi malati ma oggi è ancora molto difficile far penetrare la cultura del limite e porre un attenzione doverosa davanti alla sofferenza soprattutto quando non ci sono più possibilità di cura.

Dopo la pubblicazione, a gennaio di quest’anno, del Documento “Sedazione palliativa profonda Continua nell’imminenza della morte” redatto dal Comitato Nazionale di Bioetica e avendo avuto come docente uno dei componenti del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) mi sono incuriosita nel conoscerne il contenuto.

La discussione del documento del CNB verte sul tema della differenza tra due concetti e la loro applicazione: sedazione profonda ed eutanasia.

Dal documento e dai commenti allegati vedo due principali posizioni:

  • Il CNB con parere favorevole verso la sedazione profonda e contrario all’eutanasia

  • Prof. Flamigni contrario all’idea che eutanasia e sedazione profonda siano differenti sul piano etico

E’ chiaro a tutti che l’eutanasia ha connotati molto forti che toccano l’aspetto etico, morale, filosofico, personale e, in Paesi come l’Italia, anche l’aspetto giuridico. Chi intraprende questo cammino lo fa con lucidità e autodeterminazione e, a mio parere, non deve essere giudicato né prima né dopo. Spesso la scelta è attraversata da grande sofferenza e non da stoicismo o protagonismo, ma penso, in chi sceglie, ci sia molta confidenza e conoscenza del proprio corpo e della propria anima.

La dignità della persona, il rispetto della sua esistenza e soprattutto del lungo e gravoso percorso di malattia e sofferenza che ha affrontato, solo questo deve far riflettere il medico o l’infermiere e far mettere da parte ogni considerazione personale di linea di pensiero sia essa religioso, esperienziale, o di morale, e porre al centro l’obiettivo di favorire il momento del trapasso nel modo meno traumatico possibile non solo per la persona ma anche per i congiunti che devono avere nella loro memoria un addio dolce e di un “buon ricordo” soprattutto senza sensi di colpa e frustrazioni.

L’eutanasia in Italia come in molte altre Nazioni, non è consentita per Legge. Allora nel tentativo di risolvere il dilemma tra il togliere la vita per togliere la sofferenza e arrivare alla stesso obiettivo con una procedura clinica che non sia la morte provocata nasce la sedazione profonda, base del documento del Comitato di Bioetica.

I pilastri fondamentali per attivare la sedazione profonda sono:

  • Il consenso informato del paziente;

  • La presenza di un sintomo refrattario;

  • La formazione del personale operante nei luoghi di cura, in particolare negli Hospice;

  • La valutazione dell’equipe della considerazione di essere nella fase di morte imminente (giorni o ore).

Il primo punto merita una riflessione particolare perché è un atto complesso e delicatissimo. L’acquisizione del consenso informato non deve essere considerata solo un atto dietro il quale il medico si possa nascondere e tutelare dal punto di vista giuridico, ma va considerato come un processo decisionale declinabile nell’ambito di una alleanza terapeutica. L’alleanza terapeutica è un processo che deve iniziare nel momento in cui il paziente riceve la comunicazione della diagnosi ed essere modulata ogni volta che necessita un intervento di approfondimento o chiarimento da parte del paziente. Questo è un processo lento e intenso che è la base per arrivare ad una eventuale decisione circa la sedazione profonda.

Naturalmente tutto questo è di difficile applicazione quando il paziente si affaccia alle cure di fine vita solo negli ultimi giorni spesso in condizioni talmente avanzate da non esserci spazio per affrontare questo tipo di discorso.

Il medico palliativista e tutta l’equipe curante devono avere delle capacità talmente di alto livello formativo ed empatico da ricucire in poco tempo, con la dovuta prudenza, un lasso di tempo passato dove si è parlato di molte cose ma non di sedazione profonda. Quindi arrivare ad una sedazione che toglie il male, ti toglie dalla realtà della sofferenza deve essere un atto consapevole e la difficoltà di renderlo veramente consapevole dipende dall’approccio clinico del malato e della sua famiglia.

La capacità dell’ascolto che è la essenza delle cure palliative e la capacità di arrivare ad un colloquio in cui la comprensione dei bisogni richiama una capacità di venire loro incontro, devono essere sostenute dalla formazione degli operatori sanitari e dal rispetto e dalla affermazione delle direttive anticipate.

Quest’ultima condizione tocca aspetti più giuridici che etico-clinici. Invece il tema della formazione è una questione clinica. Per la gestione di un paziente critico e ancor prima di arrivare alla sedazione profonda è fondamentale la formazione del personale sia in Hospice che in Ospedale. La legge 38/2010 all’art. 8 lo dice molto bene, la gestione di questi pazienti deve essere affidata a operatori esperti nel settore delle cure palliative, adeguatamente formate anche dal punto di vista bioetico.

Ma anche in Ospedale si potrebbero affrontare questi interventi con l’aiuto e l’appoggio di consulenti specialisti. Però lo sconforto è legato alla constatazione che spesso manca ancora la registrazione in cartella non solo del dolore ma anche dei tratti terapeutici che vengono intrapresi, segnali questi di una arretratezza nella comprensione di problemi che senza essere risolti indicano che ancora molto lavoro c’è da fare per arrivare ad una buona comprensione di procedure importanti come la sedazione profonda.

Il Prof. Flamigni, ginecologo, fa capire che la sedazione profonda potrebbe essere vista come una sorta di eutanasia legalizzata. Il problema sedazione-eutanasia potrebbe essere solo un problema giuridico e non etico perché non si tratta di decidere sul togliere la sofferenza, cosa che entrambe le pratiche fanno e che sarebbe altrimenti un problema etico, ma che tra il togliere la vita e togliere le capacità di autodeterminazione, per l’annullamento della sfera cognitiva, cioè solo un problema giuridico.

Di fatto il paziente con la sedazione profonda non ha più controllo del suo corpo e della sua mente, non ha la percezione della qualità della vita, è in pratica in uno stato vegetale, quindi è morto.

Il dibattito è sicuramente di una portata delicatissima però alla base di tutto sta il fatto che la sedazione profonda non uccide ma toglie il dolore attraverso l’induzione della perdita di conoscenza, raggiunta con un accordo e una consapevolezza derivanti da un percorso di dialogo e di cure palliative che consente di arrivare in maniera consapevole, e dopo avere provato di tutto per togliere i dolori fisici e spirituali, alla sedazione profonda, che non è una azione necessariamente terminale.

L’eutanasia è invece una decisione di terminalità fisica oltre che spirituale.

La questione a mio parere è in realtà etica e non solo giuridica proprio su questo punto: io tolgo la sofferenza senza volere togliere la vita, e anche un minuto della nostra vita non deve essere trascurato, e non tolgo la vita per togliere la sofferenza.

Il dibattito è aperto e la opinione di esperti sul tema può aiutarci a comprendere meglio le posizioni e così consentirci anche di farci noi una idea più consapevole.

 

Autore: Giuliana Nepoti, Infermiere specialista in Cure Palliative e terapia del dolore (g.nepoti@yahoo.it)

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