Nutrizione artificiale, una legge per permettere a pazienti di restare a casa

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Ecco cosa prevede il ddl presentato in Senato, per la disciplina nazionale della nutrizione artificiale domiciliare. “Non possono esistere cittadini di serie A e di sere B, serve una normativa che renda possibile a tutti l’esercizio di questo diritto senza sprechi”. Il trattamento domiciliare costa meno e migliora la qualita’ di vita del paziente (RED.SOC.)

ROMA – La nutrizione artificiale e’ sempre una dolorosa necessita’, ma farla a casa e’ sicuramente una possibilita’ rassicurante. Offerta, pero’, ancora a pochi e in un numero limitato di regioni: nella maggior parte dei casi, serve l’ospedalizzazione, con tutto cio’ che ne deriva in termini di ricadute psicologiche e di qualita’ della vita. Per questo, occorre estendere e generalizzare questa opportunita’: ed e’ questo l’obiettivo del disegno di legge, presentato qualche giorno fa al Senato, per la “Disciplina nazionale della nutrizione artificiale parenterale ed enterale, ospedaliera e domiciliare”, a prima firma Maria Spilabotte.

Un diritto per tutti. L’obiettivo, dichiarato all’inizio del testo, e’ “consentire, apprestando una regolamentazione specifica, l’uso del trattamento a domicilio del paziente in modo da garantire, con notevole risparmio e maggior beneficio su tutto il territorio nazionale, il diritto ad una qualita’ della vita dignitosa”.

La premessa e’ che “la nutrizione artificiale e’ ancora oggi sconosciuta, purtroppo, alla maggior parte dei medici ed operatori sanitari. E’ pertanto presumibile che un gran numero dei pazienti eleggibili alla nutrizione artificiale di fatto non venga trattato. Questi pazienti muoiono realmente di fame – scrivono gli autori del Ddl – anche se la cosa viene giustificata di frequente con l’evoluzione della malattia di base”.

Altra premessa e’ che, sulla base della Costituzione, ” non possono esistere – a fronte del diritto costituzionale alla tutela della salute – dei cittadini di serie A o di serie B, a seconda del luogo ove abbiano il proprio domicilio”. Di conseguenza, e’ necessaria “l’introduzione di un’apposita normativa che affermi quei principi e quelle regole che rendano possibile l’esercizio di tale diritto senza sprechi”, mentre attualmente esistono, “in modo paradossale, sacche di privilegio”.

In concreto, il disegno di legge favorisce la deospedalizzazione, con positive ricadute sia per il paziente e la sua famiglia sia per il bilancio dello Stato. Di fatto, vengono messe a disposizione del paziente e del suo nucleo “le tecnologie necessarie alla nutrizione artificiale, dopo averli opportunamente addestrati al loro impiego”. Si riempirebbe in tal modo un vuoto normativo particolarmente significativo”, visto che la nutrizione artificiale e’ conosciuta a livello europeo dagli anni 1960″, ma “in Italia una adeguata regolamentazione stenta a realizzarsi. Tale ritardo – scrivono gli autori del testo – produce costi significativi per la collettivita’, oltre a rappresentare un vulnus alla dignita’ del paziente nel proseguire con le cure piu’ adatte alla sua esistenza”. Proprio da questa “deregulation” deriva il fatto che “alcune regioni non hanno una legge di riferimento regionale ed altre presentano cospicue disomogeneita’ regolamentari”.

Chi ha bisogno della nutrizione artificiale. Diversamente da quanto si potrebbe pensare, la nutrizione artificiale non e’ legata solo allo stato di fine vita, ma puo’ rappresentare anche una condizione temporanea.

“La presente legge – si legge nell’articolo 3 – e’ destinata a tutti i pazienti che per qualsiasi patologia che renda impossibile, insufficiente o controindicata l’alimentazione per via naturale, tale da mettere a rischio la sopravvivenza, devono essere trattati con nutrizione parenterale totale o con nutrizione enterale, quest’ultima con la realizzazione di un accesso artificiale all’apparato digerente”.

Come funzionerebbe il servizio. Secondo quanto previsto nell’articolo 4 del Ddl, “la richiesta di trattamento nutrizionale artificiale domiciliare deve essere indirizzata ad una delle unita’ operative competenti per territorio, che e’ anche “responsabile del successivo controllo del paziente, dell’applicazione dei protocolli terapeutici e della raccolta dei dati occorrenti per le elaborazioni e valutazioni statistiche”. Il paziente dovra’ essere sottoposto a periodici controlli: “La nutrizione artificiale esige un controllo periodico dei pazienti per il monitoraggio dei parametri clinici e dei parametri di laboratorio ritenuti necessari. La frequenza di tali controlli e’ adattata al tipo di paziente e di patologia, con cadenza almeno mensile”. (cl) (www.redattoresociale.it)

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